En noviembre del 2025 hemos dado de alta la Asociación MYT1L Extravalientes, una asociación formada por las familias españolas con miembros afectados por la mutación MYT1L (5 famílias en el momento de empezar la asociación), que sigue la estela de la pionera asociación francesa (MYT1L ExtraVaillants) y la americana (The MYT1L Project).
